Nadir Hastalıklar Toplantısı İzmir’de Yapıldı!

0

BEĞENDİM

0

İzmir, 17. Nadir Hastalıklar ve Yetim İlaçlarda Uluslararası İş Birliği (ICORD) Toplantısı ile birlikte 3. Nadir Hastalıklar Sempozyumu’na ev sahipliği yaptı. Bu önemli etkinlik, Dokuz Eylül Üniversitesi Sabancı Kültür Merkezi’nde gerçekleştirildi. Özellikle nadir hastalıklar konusunda farkındalık yaratmayı amaçlayan bu toplantıda, alanında yetkin bilim insanları ve uzmanlar bir araya geldi.

Toplantıda söz alan Prof. Dr. Uğur Özbek, Sanayi ve Teknoloji Bakanlığı’nın desteğiyle Dokuz Eylül Üniversitesi bünyesinde kurulmuş olan İzmir Biyotıp ve Genom Merkezi’nde gerçekleştirilen “RareBoost Nadir Hastalıklar Araştırma Projesi” hakkında bilgi verdi. Bu proje, Avrupa Birliği desteği ile nadir hastalıkların tanısının konulmasına yönelik olarak yürütülmektedir. Özbek, proje ile ilgili önemli veriler ve araştırmalar toplandığını vurgulayarak, bu alandaki çalışmaların daha da geliştirilmesi gerektiğinin altını çizdi.

Etkinliğin önemine değinen Özbek, katılımcılarla birlikte nadir hastalıkların tanı ve tedavi süreçlerinin ele alındığını söyledi. Bu bağlamda, “Hem Sağlık Bakanlığı’ndan hem de tıp camiasından hasta dernekleri ve diğer sivil toplum kuruluşlarından katılımcılarla sorunları masaya yatırıyoruz. Hastalık taramaları, nadir hastalıklar merkezleri, yeni tedavi yöntemlerinin uygulanması ve bu süreçlerin ekonomik yönleri bugün tartışılıyor. Toplantımızda dünya çapında 20’den fazla yabancı konuşmacı bulunmakta.” şeklinde konuştu. Özbek, bu toplantının nadir hastalıklar için çözüm yolları aramak ve yeni tedavi yöntemlerini geliştirmek adına kritik bir fırsat sunduğunu belirtti.

Prof. Dr. Uğur Özbek, dünya genelinde yaklaşık 8 bin farklı nadir hastalık bulunduğunu ifade ederek, İzmir Biyotıp ve Genom Merkezi’nde bu hastalıkların teşhisine yönelik olarak önemli çalışmalar yürütüldüğünü kaydetti. Gelişmiş araştırmaların hastaların doğru şekilde teşhis edilmesi ve tedavi edilmesi açısından son derece önemli olduğunu vurguladı.

Toplantıda ayrıca Nadir Hastalıklar Federasyonu Başkanı Deniz Yılmaz Atakay da söz aldı. Atakay, bu etkinliğin nadir hastalığı bulunan hastalar ve onların yakınları için umut dolu bir anlam taşıdığını ifade etti. Türkiye’de birçok farklı nadir hastalığın bulunduğunu belirten Atakay, bu bağlamda ulusal düzeyde bir Nadir Hastalıklar Eylem Planı oluşturduklarını dile getirdi. “Bu konuda emek veren bilim insanları, dernekler, akademisyenler ve üniversitelerin katkılarıyla sağlıklı bir gelecek oluşturmayı hedefliyoruz. Hasta doğmayan çocuklar istiyoruz. Hem koruyucu hekimlik, hem tedaviye erişim hem de toplumda farkındalığın artırılmasını talep ediyoruz.” dedi.

Özellikle nadir hastalıkların tedavi süreçlerinin ekonomik yüklerinin azaltılması ve bu alanda daha çok araştırmanın yapılması gerektiğini vurgulayan katılımcılar, umut dolu bir gelecek için tüm tarafların bir araya gelerek iş birliği yapması gerektiğinin altını çizdi. İzmir’de gerçekleştirilen bu toplantı, nadir hastalıklar alanında atılacak adımlar ve yapılacak iş birlikleri açısından önemli bir milat olma özelliği taşıyor.