Levi Cafer’e Umut Olun: Yardım Kampanyası Devam Ediyor

0

BEĞENDİM

0

KONYA’da yaşayan Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastası 6 yaşındaki Levi Cafer Nacak’a İzmir’den yardım eli uzandı. Cafer’in tedavisi için açılan valilik izinli kampanyaya destek olan İzmirli gönüllülerden Sevilay Hatırnaz, “Esnafa, çevremize, eşimize, dostumuza Cafer’i anlatıyorum. Onlar da sağ olsun geri çevirmiyor, destek oluyor. Bugün de Karabağlar ilçesindeki sanayiye gelerek esnafa kumbara ve zarf dağıttım. Cafer’in ilacı Dubai’de. Cafer, bu yolu biz olmadan bitiremez. Cafer’in bizlere ihtiyacı var” şeklinde açıklamalarda bulundu.

Konya’da yaşayan 40 yaşındaki makine mühendisi Haluk Ramazan Nacak ile 33 yaşındaki çocuk gelişimi öğretmeni Güler Nacak’ın iki çocuğundan biri olan Levi Cafer Nacak, 4 yaşındayken parmak uçlarında yürümeye başladı. Ailesi, Cafer’i ortopedi doktoruna götürdü ve kendisine aşil tendonu kısalığı teşhisi konuldu. Haluk Ramazan Nacak, “Ameliyata olumlu bakmadık ve fizik tedaviye yöneldik. Fizik tedavi doktoru, oğlumuzu çocuk nöroloji uzmanına yönlendirdi. Nöroloji uzmanı, kan testinde kreatin kinaz (CK) yüksekliğinden şüphelenerek genetik test istedi. İki ay sonra test sonucu ile DMD teşhisi konuldu. O zaman Cafer 5 yaşında idi. Teşhis konulduğunda bu hastalığın bir tedavisi yoktu. Daha sonra yurt dışında ‘Elevidys’ adlı tedaviyi öğrendik. Ardından valilik yardım toplama izni süreci başladı. Şu anda fizik tedavi, hidroterapi ve kortizol tedavisine devam ediyoruz” diyerek durumu özetledi.

Cafer’in ilkokula yeni başladığını ve okumayı öğrendiğini belirten baba Haluk Ramazan Nacak, “İlk öğrendiğimizde doktor, durumu kabullenmemiz gerektiğini söylemişti. Çocuk da yanımızda olduğu için bir şey anlamadık. Eve gelince internetten araştırmalar yapınca dünyalar başımıza yıkıldı ama bu bir imtihan diyerek, çocuğumuzun zorlanmaması için merdivenli olan evimizden düz ayak bodrum kat bir eve taşındık. Tedaviyi öğrenince ise umutlarımız yeşerdi ve bunun için çocuğumuzu hayata tutundurmak istedik. Cafer, hastalığı araştırmadan ve öğrenmeden hayata umutla bakıyor, biz de tedavisine kavuşturmak istiyoruz. Bu nedenle çok kritik bir zamandayız. Parmak uçlarında yürüme kalıcı hale geldi, topuklarına basamıyor, merdiven çıkmada zorlanıyor ve kollarında güçsüzlük var. Türkiye genelinde yardım toplama iznimiz var; çarşıda, pazarda stant kurarak, okullarda zarf dağıtarak, esnaf dükkanlarına kumbara koyarak ve sosyal medya üzerinden canlı yayınlar ile yardım topluyoruz” ifadelerini kullandı.

Sevilay Hatırnaz, Türkiye’nin farklı illerinde yaşayan Spinal Musküler Atrofi (SMA) ve DMD’li çocukların gönüllüsü olarak, “Esnafa, çevremize, eşimize, dostumuza Cafer’i anlatıyorum. Onlar geri çevirmiyor, destek oluyorlar. Bugün de Karabağlar ilçesindeki sanayiye gelip, esnafa kumbara ve zarf dağıttım. Cafer’in ilacı Dubai’de. Valilik izinli kampanya 28 Mart 2025’te başladı ve şu an yüzde 50 düzeyinde. Çok acil şekilde ilacına gitmesi gerekiyor. DMD, kas kayıpları açısından kalıcı hasar verebiliyor, fakat ilacını hemen alırsa hasar minimum olabilir. Ardından sıkı bir fizik tedavi ile toparlanabilir” diyerek kampanyanın kritik önemine dikkat çekti.

Karabağlar’da mobilya işletmecisi olan Azime Sütgibi, Cafer için yardım topladıklarını duyunca gönüllü olarak destek olduklarını belirtti. “Çünkü bu bizim de bir çocuğumuz olabilirdi. Çocukların gülmesini,